اسورال
اسورال

 

 

این دارو در ایران توسط شرکت داروسازی اسوه ساخته شده و بنام "اسورال"(Osveral)نامگذاری شده است که بعنوان اولین داروی خوراکی آهن زدای یکبار در روز می باشد. هیچگونه تجربه بالینی در ایران در مورد این دارو انجام نپذیرفته است.


  • برگزاری مجمع عمومی و فوق العاده نوبت دوم انجمن تالاسمی استان سیستان و بلوچستان

    مجمع عمومی و فوق العاده نویت دوم انجمن تالاسمی 24/7/93 پنج شنبه ساعت 17 در محل بیمارستان بیماران خاص حضرت علی اصغر (ع) زاهدان با حضور اعضای هیئت مدیره، سرکار خانم فیض از دفتر اموراجتماعی استانداری، نمایندگان انجمن در شهرستان و به همراه عزیزان تالاسمی استان برگزار گردید.
    جلسه با خوش آمدگویی و ارائه ی گزارش فعالیت هیئت مدیره توسط وحید شهنوازی به شرح ذیل بیان گردید:

    ادامه مطلب
  •  


     

    حضور تاسف بار تالاسمی در ایران

    تالاسمی در ایران حضور تاسف باری دارد و اگر در اثر سهل انگاری، تالاسمی به خانواده شما قدم گذاشت، هیچ جای فرار نیست...

    تالاسمی یك واژه یونانی است كه از دو كلمه تالاساThalassa به معنی دریا و امیEmia به معنی خون گرفته شده است و به آن آنمی مدیترانه‌ای یا آنمی كولی و در فارسی كم خونی می‌گویند. تالاسمی یك بیماری همولتیك مادرزادی است كه طبق قوانین مندل به ارث می‌رسد. اولین بار یك دانشمند آمریكایی به نام دكتر كولی در سال ‌١٩٢٥ آن را شناخت و به دیگران معرفی كرد.
    این بیماری به صورت شدید (ماژور) و خفیف (مینور) ظاهر می‌شود. اگر هر دو والدین دارای ژن معیوب باشند به صورت شدید یعنی ماژور(Major) و اگر یكی از والدین فقط ژن معیوب داشته باشد به صورت خفیف یعنی مینور(Minor) ظاهر می‌شود. تالاسمی برای كسانی كه نوع (مینور) را داشته باشند، مشكل ایجاد نمی‌كند و آنها هم مثل افراد سالم می‌توانند زندگی كنند و فقط در موقع ازدواج باید خیلی مراقب باشند. اما برعكس این بیماری حداكثر آزار خود را به بیماران نوع ماژور می‌رساند.

     

    تالاسمی چگونه منتقل می‌شود؟

    اگر یك زن و شوهر هر كدام دارای نوع كم خونی خفیف (مینور) تالاسمی باشند، هر یك از فرزندان آنها ‌٢٥ درصد احتمال ابتلا به تالاسمی ماژور (كم خونی شدید) را داشته و ‌٥٠ درصد احتمال تالاسمی مینور و ‌٢٥ درصد ممكن است سالم باشند.
    علائم و عوارضی كه تالاسمی در بیماران ایجاد می‌كند در نوع ماژور تالاسمی (كم خونی شدید) هموگلوبین خون غیرطبیعی به نامF یا جنینی افزایش یافته و هموگلوبین قرمز خون كاهش پیدا می‌كند، كودكی كه این بیماری را در خود دارد كم خون است و این كم خونی باعث بزرگ شدن طحال و كبد و تغییر قیافه ظاهری او می‌شود. بنابراین به علت پایین آمدن مداوم خون، بیمار مجبور است مدام خون تزریق كند و در اثر تزریق خون كه دارای مقدار زیادی آهن است و در اثر خود بیماری كه باعث شكسته شدن هموگلوبین (گلبولهای قرمز) و آزاد شدن آهن می‌شود، میزان آهن خون افزایش یافته و در بافت‌های عمده بدن چون؛ قلب، كبد، طحال و... رسوب می‌كند و سبب ایجاد مشكلات دیگری می‌شود كه تنها به كمك آمپول دسفرال می‌توان از تجمع آهن جلوگیری كرد. مصرف مداوم دسفرال با قیمت بالای آن، موجب بروز مشكلات اقتصادی در خانواده‌ها می‌شود. پس اگر در اثر سهل انگاری، تالاسمی به خانواده شما قدم گذاشت، هیچ جای فرار نیست

    ادامه مطلب
  •  



    تالاسمی ازبیماریهای ژنتیکی

    تالاسمی ازبیماریهای ژنتیکی است که در اثر آن هموگلوبین ساختار طبیعی خود را از دستداده وبنابراین پدیده تولید هموگلوبین غیر موثر در بدن ایجاد میشود درنتیجه هموگلو بین معیوب قادر به اکسیژن رسانی مطلوب به اعضا بدن نیست پس درواقع کمبود کلی هموگلوبین وجود ندارد بلکه هموگلوبین غیر طبیعی افزایشیافته است.هموگلوبین جزء انتقال دهنده اکسیژن در سلولهای قرمز خونی میباشد. هموگلوبین شامل دو پروتئین مختلف به نام آلفا و بتا میباشد.اگر بدنتوانایی تولید کافی از هر نوع پروتئین را نداشته باشد، سلولهای خونی بطورکامل شکل نگرفته توانایی انتقال اکسیژن کافی را ندارند و نتیجه یک نوع کمخونی است که در طفولیت آغاز شده و تا پایان عمر به طول میانجامد.هر چندتالاسمییک اختلال منفرد نیست اما یک گروه اختلالات از طرق مشابه بدن انسانرا درگیر مینمایند، درک تفاوت بین گونه های مختلف تالاسمی مهم است

    ادامه مطلب